مرگ تدریجی بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان

به گزارش آتیه آنلاین، در سیستان و بلوچستان، بیماران تالاسمی میان کمبود پزشک، کم‌خونی مزمن و بی‌توجهی مسئولان گرفتار شده‌اند؛ از نبود متخصص در بخش‌های حیاتی تا کمبود خون و داروی گران‌قیمت، زنجیره‌ای از مشکلاتی که زندگی بسیاری از بیماران را به «بقای با درد» تبدیل کرده است.

خبرگزاری ایلنا در گزارشی به مشکلات مبتلایان به این بیماری پرداخت، یاسمن که خودش به تالاسمی مبتلا است بزرگترین​ مشکل بیماران تالاسمی در استان را نبود پزشک متخصص در بخش‌های مختلف اعلام کرد و گفت: «حتی کوچک‌ترین مشکلات یا واکنش‌های حساسیتی به خون، در مواقع اورژانسی بدون پزشک باقی می‌ماند و برای گرفتن یک نسخه و آزمایش ساده باید به شهری دیگر برویم. این پروسه زمان‌بر و پرهزینه است و بسیاری از خانواده‌های کم‌برخوردار، درمان را نیمه‌کاره رها می‌کنند، ما بیماران تالاسمی تنها یک چیز می‌خواهیم؛ زندگی و جان ما نباید قربانی بی‌توجهی، تجارت دارویی و سکوت مسئولان شود.»

زهرا قلجائی، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان به ایلنا گفت: «تعداد بیماران تالاسمی در استان هر سال در حال افزایش است، زیرا آگاهی عمومی و آزمایش‌های پیش از ازدواج به‌درستی انجام نمی‌شود. سالانه ده‌ها کودک جدید با این بیماری متولد می‌شوند. با افزایش بیماران، نیاز به خون بیشتر شده، اما متأسفانه مردم استان کمتر خون اهدا می‌کنند و در بسیاری از ماه‌ها، به‌ویژه تابستان و ماه رمضان، با کمبود شدید خون روبه‌رو می‌شویم.»

او به مشکل بیماران فاقد مدارک هویتی اشاره کرد و گفت: «در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه می‌توانند دارو بگیرند و نه آزمایش‌های دوره‌ای انجام دهند. آن‌ها در حال تجربه مرگ تدریجی هستند. آزمایش HLA برای تشخیص سازگاری اهداکننده و بیمار، در بیمارستان‌های خصوصی حدود ۶ میلیون تومان هزینه دارد. اگر این آزمایش در مراکز دولتی انجام شود، بسیاری از بیماران می‌توانند درمان قطعی داشته باشند»

قلجائی با اشاره به داروهای وارداتی   گفت: «داروهای اصلی تالاسمی شامل دفریپرون و دفرازیرکس هستند، اما به‌دلیل تحریم‌ها و قیمت بالا، تهیه آن‌ها دشوار شده است. داروهای داخلی   مشابه نیز برای برخی بیماران حساسیت و عوارضی مانند تهوع، خارش، التهاب و مشکلات کلیوی ایجاد می‌کنند، علاوه بر داروهای آهن‌زدایی، بیماران به داروهای مکمل و ویتامین‌ها نیاز دارند، اما هزینه بالا و محدودیت بیمه، دسترسی را سخت کرده است.»

به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، ازدواج‌های فامیلی بدون آزمایش‌های پیش از ازدواج از دلایل افزایش بیماران است، غربالگری می‌تواند از تولد کودک مبتلا جلوگیری کند، اما اطلاع‌رسانی کافی انجام نمی‌شود.»