حبس در خانه، زیر صدای موشک‌باران

جنگ که آغاز شد، صداها برای سامی ترسناک‌تر و بلندتر شد؛ آنقدر که برای چند روز خودش را در حمام خانه حبس کرد و بیرون نیامد و پدرش که تنها او را بزرگ می‌کند نمی‌دانست با شرایط تازه فرزند طیف اتیسمش چطور کنار بیاید؟

سامی حدوداً ۲۰ ساله، در طیف شدید اتیسم با درخودماندگی بالاست. در محل زندگی آن‌ها، در غرب تهران از ابتدای جنگ صدای حملات موشکی به وضوح شنیده می‌شود. تا یک ماه پیش پرستاری برای همراهی در کارهای روزانه داشت، اما بعد از جنگ، پرستار دیگر به خانه آنها نمی‌آید و پدر باید تنهایی از او مراقبت کند. روایت او را سلطانیان- رابط خانواده‌های انجمن اتیسم- تعریف می‌کند؛ پشت تلفن در روستایی دورتر از تهران که از اوایل اسفند از خانه‌اش در غرب تهران به آنجا جابجا شده تا صدای حمله موشکی و انفجارها پاشای هفت ساله او را که در طیف متوسط اتیسم قرار دارد، آزار ندهد. همان موقع پاشا منتظر است که به گردش روزانه با خودرو در خیابان‌های خاکی آن روستای کوچک بروند؛ او هم مثل بسیاری از کودکان طیف اتیسم با این گردش‌های روزانه آرام‌تر می‌شود. پاشا کلام ندارد و چیزی از جنگ نمی‌داند. روزهای اول سفر اجباری به روستا، زندگی چند خانواده در کنار هم او را کمی آشفته می‌کرد، اما بعد از یک ماه کم‌کم به آن عادت کرده است.

پاشا در این روستا دیگر آن فضای شخصی خانه خودشان را ندارد که وسایل و نور و صدایش برای او آماده شده بود. پدر و مادر حالا باید روتین‌های جدید زندگی در روستا را به او یاد دهند و فضا را برای اعضای دیگر خانواده توضیح دهند. آشنایان پاشا شرایط خاص او را هم پذیرفته‌اند. مادر برای تهیه یکی از داروهای او چند بار به تهران برگشته اما نتوانسته آن را تهیه کند. او تعریف می‌کند که «پزشکان به دلیل تعطیلات عید در دسترس نیستند و داروخانه‌ها هم بدون نسخه پزشک اجازه فروش آن را ندارند. مقدار کمی از آن را از خانواده‌های دیگر کودکان طیف اتیسم تهیه کردیم. بسیاری از این کودکان بدون این دارو دچار تشنج و به‌هم‌ریختگی‌های شدید می‌شوند.» ارتباط انجمن و رابطان آنها با شهرستان‌ها و خانواده‌های مختلف حفظ شده و در مواردی حتی داروی مورد نیاز و تجهیزات بهداشتی و کمک هزینه هم برای خانواده‌ها تأمین می‌شود.

پاشا به‌هم‌ریختگی حسی دارد و پیش از جنگ استخر و باشگاه و کلاس گفتار و بازی، او را آرام می‌کرد، اما حالا در روستایی دور از شهر، به هیچکدام از کلاس‌ها دسترسی ندارد. خانواده با آموزش‌هایی که به آنها داده شده و ارتباط آنلاین با مربیان، به آموزش‌هایش ادامه می‌دهند. پاشا حالا کمی به شرایط عادت کرده و صبح‌ها در باغ چرخی می‌زند، خمیرهای بازی و شن و ماسه حس او را درگیر می‌کنند و گردش ماشین او را آرام می‌کند؛ در شرایطی که سهمیه بنزین کم شده، پدر و مادر با ترس و لرز او را به گردشی کوتاه می‌برند. مادرش می‌گوید: «بسیاری از خانواده‌های کودکان و بزرگسالان طیف اتیسم نتوانسته‌اند از تهران خارج شوند و صدای انفجار آنها را آزار می‌دهد. شرایط برای همه سخت است اما شرایط برای کودکان طیف اتیسم سخت‌تر است و والدین آنها نمی‌توانند کاری انجام دهند. حتی بسیاری از آنها نمی‌توانند ناراحتی خود را نشان دهند.»

از نهم اسفند به بعد همه کلاس‌های درمانی و توانبخشی کودکان و بزرگسالان طیف اتیسم قطع شده و خانواده‌ها همه آموزش‌ها را آنلاین در پیام‌رسان‌های داخلی ومشاوره‌های تلفنی می‌گیرند. صدای موشک تنها مشکل نیست، افراد طیف اتیسم به روتین‌های روزمره خود عادت دارند؛ از ساعت خواب و بیداری تا خوردن غذا و قطع شدن کلاس‌ها برای کودکان طیف اتیسم که به دلیل مشکلات حسی، نیاز به آموزش‌های حسی و حرکتی دارند، آنها را دچار به‌هم‌ریختگی می‌کند. توقف کلاس‌ها برای پاشا و بچه‌های طیف اتیسم، توانایی‌های به دست آمده‌شان را برگشت می‌زند. از ابتدای جنگ خانواده بچه‌هایی که با انجمن اتیسم در ارتباطند، می‌توانند با رابط‌هایی مثل مادر پاشا، روانپزشکان و روانشناسان انجمن اتیسم ایران در ارتباط باشند تا فرزندانشان روزهای بدون آموزش حضوری را زیر صدای موشک‌ها راحت‌تر بگذرانند.

سلطانیان به خاطر همین راهنمایی‌های تلفنی جزئیات بیشتری از شرایط خانواده‌ها می‌داند؛ یک نفر به کودکش گفته بود صداهایی که می‌شنوی – انفجارهای روزانه و شبانه در تهران و صدای جنگنده‌ها- ترقه‌های چهارشنبه‌سوری است و هر صدایی که می‌آید با هم دست می‌زنند و شادی می‌کنند، درحالی‌که خودش مضطرب است. یک نفر دیگر با همسرش دچار اختلاف شدیدی شده، چون آشنایانشان که این روزها را در کنار آنها می‌گذرانند، شرایط کودک طیف اتیسم آنها را درک نمی‌کنند، یک نفر دیگر نمی‌دانست چطور پسرش را که از ترس در حمام خانه خودش را حبس کرده بود بیرون بیاورد. یک نفر دیگر باید به فرزندش توضیح می‌داد چرا خانه‌شان آسیب دیده و باید جای دیگری زندگی کند.

خانه دو خانواده طیف اتیسم به دلیل حملات موشکی آسیب دیده و در نهایت به نقطه‌ای امن منتقل شده‌اند. اگر این مکان امن هتل یا خانه آشنایان نباشد، ممکن است مرکز نگهداری از کودکان طیف اتیسم باشد.

تلاش برای حفظ ارتباط با خانواده‌ها

افراد طیف اتیسم، به خصوص طیف شدید حساسیت‌های بیشتری را تجربه می‌کنند و تغییرات ناگهانی محیط می‌تواند بیقراری و اضطراب و رفتارهای تکراری آنها را تشدید کند. در شرایط بحرانی مثل جنگ فراهم کردن محیط امن و قابل پیش‌بینی برای آنها بسیار مهم است.

تجربه افراد طیف اتیسم از جنگ موضوعی بسیار تازه است؛ بسیاری از کشورهای اروپایی و توسعه‌یافته در دهه‌های اخیر جنگ را تجربه نکرده‌اند و درباره اینکه در این شرایط چه اقداماتی باید برای گروه‌های خاص به خصوص اختلالات روانپزشکی انجام داد، اطلاعات زیادی در دسترس نیست. سینا توکلی، دکترای روانشناسی و آموزش کودک و معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران به آتیه‌آنلاین می‌گوید که انجمن در تجربه جنگ ۱۲ روزه و گفت‌وگو با خانواده‌ها و متخصصان توانسته محتواهایی در این زمینه تهیه کند: «صدای جنگنده و موشک برای افراد عادی اضطراب ایجاد می‌کند، این شرایط برای افراد طیف اتیسم، به خصوص آنهایی که از نظر شناخت و درک سطح پایین‌تر و رفتارهای کلیشه‌ای دارند و کلام و کنترل ادرار و مدفوع ندارند سخت‌تر است. آنها تا پیش از جنگ روزانه در مراکز اتیسم و کلینیک‌ها آموزش می‌دیدند و نگهداری می‌شدند، اما در این روزها که این مراکز به دلیل تحمیل جنگ تعطیل شده و امنیت آنها در خطر است، این افراد باید در خانه بمانند.» توکلی برای توضیح شرایط می‌گوید تصور کنید یک نوجوان طیف اتیسم که مشکلات متعددی از نظر شناختی، درک و حرکت دارد، در شرایط جنگی و در خانه استرس‌هایی تجربه می‌کند؛ رفتارهای کلیشه‌ای و بی‌قراری او بیشتر می‌شود و چرخه خواب و غذا خوردن و کارهای شخصی‌اش بهم می‌ریزد.

در این روزها خانواده این افراد شرایط سخت‌تری را نسبت به روزهای عادی تجربه می‌کنند. خانواده سال‌ها هزینه‌های زیادی برای کودک خود کرده تا به کمک درمان و آموزش‌های تخصصی به مدرسه عادی برود، اما جنگ باعث می‌شود این کودک پسرفت کند. انجمن با همکاری اداره سلامت شهرداری تهران مجموعه‌ای از ویدئوهای آموزشی را برای خانواده‌ها و افراد طیف اتیسم در سنین مختلف فراهم کرده که در فضای مجازی و کانال روبیکای انجمن منتشر شده: «از روز ابتدای جنگ در حال تولید محتوا برای والدین هستیم که بدانند باید چه رفتارها و آموزش‌هایی را با کودکان و بزرگسالان طیف اتیسم خود داشته باشند. همچنین سامانه مشاوره تلفنی انجمن که با همکاری سازمان بهداشت جهانی چهار سال پیش افتتاح شده ( 02148085000) از 9 صبح تا 3 بعد از ظهر در تمام روزهای هفته در طول جنگ فعال است و کارشناسان ما درباره چگونگی رفتار با کودکان طیف اتیسم رایگان مشاوره می‌دهند. اگر کسی نشانه‌هایی از در کودکش اتیسم می‌بیند می‌تواند با کارشناسان ما درباره آن مشورت کند. خدمات روانپزشکی ما هم برای پدران و مادران کاملاً رایگان است.»

آشفتگی زیر صدای موشک‌ها

کیانا ۲۱ ساله در طیف شدید اتیسم است، کلام ندارد و در همه فعالیت‌های روزانه به مادرش وابسته است، حتی در راه رفتن. مادر او درمانگر است و به خانواده‌های دیگر مشاوره می‌دهد. کیانا هم مثل دیگر بچه‌های اتیسم به روتین‌های روزمره عادت دارد و اگر تعداد اعضای خانه بیشتر از شرایط عادی باشد، واکنش نشان می‌دهد و نمی‌تواند آنها را بپذیرد. اگر برنامه‌های تلویزیونی مورد علاقه، برق و اینترنت و انیمیشن‌هایی که به آنها علاقه دارد، قطع شود به‌هم‌ریختگی او هم آغاز می‌شود و به خودش آسیب می‌زند. آنها هم در مرکز تهران در یک ماه گذشته از حملات شدید دور نبودند.  از زمانی که کیانا از خواب بیدار می‌شود، همه سیستم‌های صوتی خانه هم روشن می‌شود تا صدا او را آزار ندهد و متوجه صدای انفجارها نشود. او فقط متوجه شرایط غیرعادی می‌شود که خانواده به صدای انفجارها واکنش نشان دهند؛ مثل ساعت هشت شب ششم فروردین که صدای جنگنده‌ها در تهران تمام‌نشدنی به نظر می‌رسید و تمام شهر صدای آنها را شنیده بودند؛ حمله‌ای که دقایقی طول کشید و موشک‌هایش به شرق و غرب تهران خوردند.

حمله که شروع شد برادر کیانا او را به سرعت در آغوش گرفت تا از اتاق بیرون ببرد؛ همان اضطراب چند ثانیه‌ای و خارج شدن کیانا از اتاقش – محل امان و آرامش- او را آشفته کرد و به هم ریخت. مادر در خانه به او آموزش می‌دهد و مراقب دائمی کیاناست؛ چون اگر به دلیل به‌هم‌ریختگی، ناگهان دچار تشنج شود، نمی‌تواند از دستش استفاده کند و ممکن است با صورت به زمین بیفتد و آسیب ببیند. تا پیش از جنگ، کیانا و مادرش گردش‌های روزانه خود را ادامه می‌دادند، اما حالا هیچ جایی بیرون از خانه برای آنها امن نیست؛ چون «ثانیه‌ای می‌زنند.» کیانا این روزها محیط بیرون از خانه را با گردش‌های کوتاه با ماشین تجربه می‌کند.

 مادرش می‌گوید: «همه خانواده‌ها این چالش‌ها را دارند و بعضی می‌گویند فرزندم خودش را می‌زند. شرایط برای خانواده ها درست مثل روزهای کروناست؛ اعضای خانواده در یک خانه جمع شده‌اند و مدارس تعطیل است. کودکان طیف اتیسم که تغییرات را نمی‌پذیرند، در مواردی باید خانه و شهر را ترک کنند و وارد محیطی جدید شوند؛ این یعنی شروع چالش برای عادت کردن به محیطی جدید، تعداد افراد و نور و صدای بیشتر. همه این شرایط آنها را اذیت می‌کند. به خانواده‌ها پیشنهاد می‌شود صدای داخل خانه را بالاتر از صدای محیط بیرون ببرند. بعضی از بچه‌ها به شنیدن یک موسیقی خاص، تیتراژ یک برنامه تلویزیونی، نوحه و آیات قرآن و صدای آب عادت دارند و طبق همان باید صدایی در خانه غالب باشد.»

در کنار تحمل شرایط جنگی، تغییر فصل هم افراد طیف اتیسم را وارد چالش تازه‌ای می‌کند و به‌هم‌ریختگی، رفتارهای تکانشی، هیجانی، خودزنی، کم‌خوری و پرخوری و نشانه‌هایی دیگر دارند. کلاس‌های آموزشی آنها تعطیل شده و کودکانی که مشکلات حسی دارند و به واسطه آن نسبت به تغییرات محیطی واکنش بیشتری دارند، آسیب بیشتری از این شرایط می‌بینند. شنیدن صداهایی مثل صدای تلویزیون و تماشای هیجان و بروز احساسات خانواده‌ها، افراد طیف اتیسم با شرایط تندحسی را بیشتر درگیر می‌کند. افراد طیف اتیسم متوسط تا شدید که دارو مصرف نمی‌کنند، در طول شب با صدای انفجار از خواب بیدار می‌شوند، تکانش و خودزنی دارند و حتماً باید از خانه خارج شوند، اما کیانا شب‌ها به خاطر دارو می‌خوابد و صدای انفجارهای مرکز شهر را نمی‌شنود؛ مثل یک کودک شش ماهه، او هم چیزی از جنگ نمی‌داند.