بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به روسای سازمانهای «تامین اجتماعی» و «بیمه سلامت ایرانیان»، ضمن ابراز نگرانی درباره فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بینالمللی برای دستهبندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای فعلی بر ضرورت شفافسازی پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر تاکید کرد.
به گزارش ایسنا، در نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران آمده است:« پیرو انتشار اخباری مبنی بر «ابلاغ سطح پوشش بیمهای داروها» و «بهروزرسانی میزان پوشش بیمهای» برای برخی گروههای بیماران، ضمن استقبال از هرگونه گام مثبت در جهت حمایت از اقشار نیازمند خدمات درمانی و دارویی، بر لزوم شفافسازی در خصوص نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» تأکید میکنیم.
در نظامهای سلامت پیشرو، دستهبندی بیماران بر اساس معیارهای علمی و مشخص صورت میگیرد. در این راستا، فقدان تعاریف دقیق و استاندارد بینالمللی برای دستهبندیهایی مانند «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای موجود، موجب سردرگمی و گاه محرومیت برخی از این بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.
با عنایت به اینکه بسیاری از بیماریهای نادر، ماهیتی مزمن، پیچیده و پرهزینه دارند و نیازمند دسترسی مستمر به داروهای تخصصی و گرانقیمت هستند، پرسش اساسی این است که «بیماران نادر در کجای این دستورالعملها و سیاستهای حمایتی قرار میگیرند؟» آیا منظور از «بیمار صعبالعلاج»، پوششدهنده طیف وسیعی از بیماریهای نادر است؟
ما معتقدیم که نیازمند بازنگری و شفافسازی در این خصوص هستیم تا اطمینان حاصل شود که پوشش بیمهای داروها و خدمات مورد نیاز بیماران نادر، بدون محدودیتهای غیرضروری، تأخیرهای اداری و با در نظر گرفتن ماهیت پایدار و پرهزینه بیماریهایشان، اعمال گردد. معیارهای علمی و استانداردهای جهانی در تعریف و حمایت از بیماران نادر و صعبالعلاج مد نظر قرار گیرد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران آمادگی کامل خود را جهت همکاری علمی و کارشناسی با آن سازمانهای محترم اعلام میدارد تا با همکاری یکدیگر، سیاستها و دستورالعملهایی شفاف، منصفانه و منطبق با معیارهای جهانی تدوین گردد که حقوق کلیه بیماران، خصوصا بیماران نادر و نیازمند مراقبتهای ویژه، به بهترین نحو احقاق شود.»
